У конгрес-центрі СумДУ проведено засідання у форматі «круглого столу» до Міжнародного дня рідкісних захворювань: «Механізм безперебійного забезпечення орфанних хворих». Організаторами заходу були Міжнародна Громадська Організація «Дерматологи дітям» центр «ДЕБРА Україна» та студентська рада при Сумській облдержадміністрації.

Цей захід проведено з метою підвищення обізнаності про орфанні (рідкісні) хвороби та об’єднання зусиль державних установ та громадськості на шляху покращення доступу до діагностики, лікування та соціального забезпечення пацієнтів з орфанними захворюваннями.

Щороку, в останній день лютого, у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань – це день обізнаності про орфанні захворювання та їх вплив на життя пацієнтів і їхніх родин. Кампанія щодо обізнаності про рідкісні хвороби спрямована на кожного громадянина, на чиновників, які приймають рішення, на лікарів, які діагностують та лікують орфанних хворих, на родини та пацієнтів з рідкісними хворобами, і на пацієнтів, які виборюють свої права.

Рідкісними або орфанними називають захворювання, які зустрічаються не частіше ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу.

В країні завершилася децентралізація і питання забезпечення орфанних нозологій та їх фінансування дуже актуальне сьогодні. Як і доля пацієнтів, які не внесені до Українського реєстру орфанних захворювань та навіть не мають зареєстрованих лікарських засобів в Україні.

Люди з орфанними хворобами варті повноцінного, здорового життя. Ім необхідне щоденне безперебійне лікування та підтримка.

До участі у заході долучилася представник Департаменту соціального захисту населення Сумської обласної державної адміністрації Валентина Соболєва.